Блог Светланы, получившей ожог 40% тела, который она начала вести после выписки из больницы. Вы узнаете, с какими трудностями приходится сталкиваться человеку, проходящему реабилитацию, как проходит процесс восстановления и какие эмоции при этом переживает Светлана. (прим. редактора)

Глава 1


Солнечный ноябрьский день разделил мою жизнь на до и после. До- я была 52 летней, но очень энергичной. Могла сесть на шпагат, пробежать 5 км, купалась в озере в 5 утра до самых заморозков в любую погоду и чувствовала себя молодой и здоровой.  Маленькая собачка до старости щенок. 
После- я инвалид. У меня не работает правая рука, очень слабая левая рука, тело мое покрыто рубцами, которые болят, колют, зудят 24 часа в сутки. Я живу как будто в панцире, из которого нет возможности вырваться. И самое противное- я теперь зависима. Я всегда была свободной, независимой… Все пофигу… Я сама решаю как мне жить… А сейчас я не могу открыть ворота, не могу закрыть дверь, не могу приготовить себе еду… Не могу зарабатывать… И я вынуждена подстраиваться под тех, кто рядом, мириться со своей зависимостью.  Вроде благодарить надо… а хочется завыть… 
      Я помню момент осознания очень четко. Когда меня привезли в реанимацию и положили на специальную кровать для ожоговых больных, медбрат сказал мне: «Эта кровать- ваш дом на ближайшие две недели». Какие две недели? У меня столько дел! 
     Потом я считала: осталось потерпеть всего 10 дней, осталось потерпеть всего 7 дней… Тогда я не понимала, что жизнь перевернулась навсегда. 
     В реанимации я пролежала месяц, потом был стационар и я все ждала, что скоро все закончится. Все тянуло, было больно выпрямлять ноги, руки, но я думала, что это из-за бинтов, вот заживут раны и все будет как прежде. 
    Домой меня выписали с открытыми ранами. Я продолжала ждать. Вот заживут раны и все станет как прежде. 

     В середине февраля я приехала на консультацию в ожоговый центр. Пока ждала врача, встретила медсестер, тех кто ухаживал за мной в стационаре. 
  – Как ты, Света?
 Они искренне были рады видеть меня живой. Я это чувствовала в тот момент. 
     – Хорошо.  Только вот тянет все. 
     – Конечно, это же рубцы, так и будет. 
     – В смысле? Это не пройдет? 
     – Нет конечно, рубцы то никуда не денутся.
        
     И тут пришло ОСОЗНАНИЕ.  
     
    На улице я села на скамейку, покрытую снегом (осознание настолько потрясло меня, что не осталось сил даже стряхнуть снег). Я просто сидела и не понимала как мне жить дальше…
26.04.2024

Глава 2. Как прежде


Была на приеме у очередного травматолога. Выслушала все, что слышала неоднократно: «Не надейтесь, чуда не произойдет, и у нас нет опыта лечения подобных травм. Ищите специализированные центры, где вам смогут помочь». 
А я все надеюсь, что чудо произойдет, что все мои усилия не напрасны. 
 На улице весенняя погода, а мне морально больно выходить на улицу. Я вижу красивых людей и в голове начинает пульсировать: «Я больше никогда не буду прежней».
Я знаю, есть люди, которым еще хуже, чем мне. Я, по крайней мере, снова научилась ходить. Но пока мне по-прежнему очень трудно принять случившееся, а мысль, что я никогда не буду прежней толкает в сторону депрессии. 
26.04.2024

Глава 3. Ода РЖД


Совершенно неожиданно я сегодня вспомнила, голова моя с опилками (но ожоговую энцефалопатию никто не отменял), что я до сих пор не поблагодарила ОАО РЖД. В феврале нам нужно было ехать на очередное лечение. Лечение мы оплатили, а билеты на поезд не могли купить. На тот момент я не могла находиться в одежде более получаса. Даже когда мы ездили в больницу, иногда приходилось буквально врываться в первый попавшийся магазин с криками: «Можно я у вас тут разденусь в укромном уголке?»,- или раздеваться прямо в машине, на глазах изумленных водителей. Поэтому нам принципиально было купить билеты в двухместное купе для пассажиров-инвалидов.  
Оставалось пять дней до отъезда, а проблема с билетами так и не была решена. И тогда моя сестра Алена предложила обратиться к дирекции ОАО РЖД с просьбой помочь. Я, честно, особо не верила в эту затею. Обращение рассматривается в течении 30 дней, а у нас осталось только 5 дней до нужной даты. Да и какое им дело до отдельных пассажиров.  
Но! Нам позвонили на следующий день (на следующий день, Карл! ).  Все двухместные купе на нужную нам дату и рядом с ней были или выкуплены или  забронированы. Сотрудница ОАО РЖД лично обзвонила всех пассажиров, забронировавших места с целью уточнить будут ли они выкупать билеты. И когда выяснилось, что таким путем проблема не решается, нам согласовали и прицепили к поезду дополнительный вагон!!!!!!! И сделали это буквально за три дня!!!!!!! 
Неожиданно и очень трогательно. Мы смогли уехать на лечение и вернуться обратно. Я очень благодарна руководству и сотрудникам ОАО РЖД за отзывчивость и сострадание. Успехов им и процветания! 
23.05.2024

Глава 4. Комбустиолог


Сегодня я наконец-то смогла попасть на платный прием к комбустиологу – специалисту по лечению ожоговых травм. Ольга Викторовна Марковская. Я так понимаю, она единственный комбустиолог в нашем городе. Ну конечно те, кто работают в ожоговом центре, они тоже комбустиологи. Но они комбустиологи, нацеленные исключительно на спасение жизни. А ведь это не конечная точка в истории ожогового больного.    
Мне повезло, Ольга Викторовна понимает, что спасенный хочет жить нормальной жизнью. Хочет жить, а не пребывать в бесконечных страданиях.   
И она очень приятный человек. 
Теперь у меня, по крайней мере, есть понимание, какие операции мне предстоят в ближайшем будущем, есть назначение на физиопроцедуры. С отдельными рубцами Ольга Викторовна предложила побороться путем введения препарата непосредственно в рубцы. Лекарственный препарат стоит 4637 рублей. На курс понадобится 20 штук. Многовато. Буду искать, где купить подешевле. 
Я и раньше читала, и врач сегодня прописала посещение бассейна. Не знаю, как решиться пойти в бассейн в таком виде…
21.05.2024

Сделать пожертвование

Помогите Светлане собрать необходимую сумму на покупку реабилитационных средств, мазей и лекарств.

Глава 5. Точка отсчета


В какой то момент стало понятно, что мы не справляемся. Мы не справляемся материально, я не справлюсь эмоционально. Изначально мы (я, Патрик, сестра) думали, что справимся. Но денег требовалось все больше и они как то стремительно заканчивались. Патрик каждый день после службы звонил мне: «Я у аптеки, что нужно сегодня?».  Аптека стала обязательным элементом нашей жизни. Бинты, стерильные салфетки, мази, крема, таблетки. Вроде мелочь, но суммы за эту мелочь пугали. 

– Патрик, нам скоро не на что будет купить продукты. 
– Не переживай, возьмем картошки у Сергея Ивановича.  

Сестра помогала очень много, но у нее у  трое детей. И это тоже весомо. Мне было проще, я находилась в депрессии и это давало мне возможность не думать. Я занимала свой мозг просмотрами мелодрам. Тех, в которых с первых минут понятно, что будет дальше и чем закончится. Я упорно их смотрела, они давали как бы легальное право не думать, я ж не могу думать, пока не узнаю чем закончилась несчастная любовь у какой-нибудь очередной Маши, Тани. 
Сестра скинула  ссылку: «Посмотри, фонд «Сильнее ожога». Они помогают взрослым тоже. Попробуй напиши им».
Планшет на кухонном столе. До стола 8 ступенек.  Пока я сползала по ступенькам,  халат становился мокрым.  От пота и крови. Раны еще кровили.  Я уже ничего не хотела, только заползти обратно и окунуться в очередную мелодраму. Поднять планшет наверх я не могла, руки еще плохо слушались. Через силу, я начинала борьбу с планшетом, он постоянно требовал отпечаток пальца. А у меня его нет, он видимо сгорел. На то, чтобы заполнить анкету у меня ушел целый рабочий день.  
«Спасибо за обращение, мы свяжемся с вами в течении трех дней»,- наконец-то высветилось на экране планшета. 
Следующие три дня я ползала с телефоном в кармане халата.  Я почему-то ждала звонка. Но его не было.  
Потом мы уехали на лечение. Вернулись, и я решила разобрать свою электронную почту. Куча писем из прошлой жизни, сейчас это мне уже не интересно. Я удаляла одно сообщение за другим. И вдруг… письмо от фонда. Они мне ответили!  В этот момент ко мне вернулась способность плакать. Я поплакала и начала переписку с Анастасией. Я переписывалась и пыталась представить: какая она? Почему то я думала, что она должна быть большая, с таким круглым лицом…  
Анастасия мне писала. И я уже не могла себе позволить уход от реальности в мелодрамах. Потому что там где-то есть Анастасия, которая ищет для меня информацию про установление инвалидности, про компрессионное белье, про реабилитационные центры в моем регионе, спрашивает о результатах похода к врачу. О, боже, она помнит, что я должна была пойти к врачу! Я просыпалась, рука тянулась к пульту, но я вспоминала, что неведомая мне Анастасия думает про меня, старается для меня. И я стала вставать,  звонить, пытаться сделать то, что предлагала мне Анастасия. И это была точка отсчета, когда я стала возвращаться к жизни. Нет, я и сейчас периодически скатываюсь в депрессию, иногда не могу заставить себя встать… Но потом я вспоминаю… Там где то Анастасия из фонда «Сильнее ожога»  и во мне просыпается желание стать сильнее ожога. 
27.05.2024

Глава 6. О наболевшем 


Сегодня провожу время в очереди, в больничном коридоре. Так жалко тратить свою жизнь на просиживание в этих серых стенах. Зашла узнать, что с моими документами по установлению инвалидности. Мне в принципе плохо и душно от того, во что превратилась моя жизнь. Просто день сурка: намазаться, сделать зарядку, сходить на процедуры, намазаться, сделать зарядку. Ни на что другое просто не остается времени. Из хорошего- после первых уколов в рубцы стало полегче.  Если раньше разгибать ногу было сильно больно, то теперь просто больно. Прогресс! 
Мужчина в чате ожоговых больных пишет: «Ожог нижних конечностей, 3 степень. Прошло 10 месяцев. Ходить могу, стоять больше 5 секунд не могу, все колет со страшной силой. Подскажите, долго это будет продолжаться и что делать?» .
      Как же я его понимаю. Сама себе напоминаю Арлекино из кукольного театра, которого постоянно дергают за ниточки. 
      Ответы в чате убивают: «Наберитесь терпения, у нас до трех лет так было».  Я не хочу три года… Не хочу быть Арлекино три года подряд. 
05.06.2024

Глава 7. Парковка для инвалидов 


Когда я была на очередной консультации в ожоговом центре, задала своему лечащему врачу вопрос про установление инвалидности. Евгений Николаевич посмотрел на меня и весело спросил: « А зачем Вам?  Вам все равно дадут третью группу, парковаться на местах для инвалидов не сможете». Как будто инвалидность оформляют только ради парковки. Он оказался не прав. Мне дали вторую группу и ставить машину на места для инвалидов я могу. Госуслуги подтвердили это мое право, прислали решение и инвалидный знак, велели распечатать на цветном принтере. 
Я долго тянула  с подачей документов на комиссию. В моем представлении оформить  инвалидность равно пройти семь кругов Ада. Мне представлялись длинные, душные очереди, бесконечная ходьба по инстанциям, куча бумажек, которые надо переделывать.  В действительности (ну по крайней мере в моем случае) все оказалось намного проще. Спасибо врачам из Мацесты, которые вернули мне мои анализы со словами «вдруг пригодится». Пригодилось. Спасибо председателю ВВК МСЧ 32, которая сама выписала направление на недостающие анализы и снимки, не заставила бегать по кабинетам.  
Меня еще пугали пенсионным фондом, куда опять таки нужно идти, нести документы, что то доказывать. Ничего подобного. Не успела я дойти до дома после комиссии, как госуслуги сообщили, что выплата назначена. Сумму правда не сказали. Оказывается, с 2022 года пенсия по инвалидности назначается автоматически на основании сведений, поступивших из бюро медико-социальной экспертизы. 
Ну вот кто говорит, что в нашей стране ничего не меняется? Меняется. И дороги лучше становятся, медленно, но становятся (страна- то большая), и качество госуслуг повышается.  Я, по крайней мере, в это верю. 
Распечатывать ли инвалидный знак или нет, я еще не решила. Мне бы функциональность рук восстановить, а где припарковаться я найду.  
05.06.2024

Глава 8.  Дом с флагом 


Каждое утро мы просыпаемся под гимн Российской Федерации. Это у нас будильник такой. А еще мы долго мечтали установить флагшток и каждое утро поднимать российский флаг над крышей нашего дома. С флагштоком не сложилось, но флаг мы все же повесили.  Так и стал наш  маленький домик – «Домом с флагом». Очень удобно, легко объяснить как к нам добраться, даже адрес называть не надо, просто: «дом с флагом, с дороги видно». 
К осени 23 года флаг выгорел на солнце, поистрепался  на ветру. А потом в наш дом пришло несчастье и было как то не до замены флага. В феврале, перед отъездом на лечение стало понятно, что дальше тянуть  некуда, нужно установить новый флаг. Новый флаг устанавливали в ночь перед отъездом. С чувством выполненного долга отбыли на вокзал. Попросили соседа заходить к нам, присматривать за домом. В один прекрасный день приходит смс от соседа: «Котел работает, а флаг висит вверх ногами».
Мне стало дурно. 
– Патрик, нас оштрафуют за надругательство над символикой Российской Федерации» – кинулась я к Патрику. 
 – Не переживай, – беспечно ответил мне Патрик, – нас не оштрафуют, нас привлекут к уголовной ответственности. У Патрика удивительная способность не переживать. 
Первое, что мы сделали, приехав с вокзала в пять утра, переустановили флаг.  
Сейчас я чаще всего вижу наш флаг из окна. Патрик уехал,  я осталась одна. 
Я смотрю на флаг и мечтаю… мечтаю вернуться в то время, до  пожара,  когда мы были счастливы и беспечны. 
09.06.2024

Глава 9. Медицина


Сегодня после посещения МСЧ 32 во мне два чувства: злость и обида. Даже не знаю, чего больше.  
То, что хирург МСЧ 32 меня лечить не собирается, я поняла сразу. Но обиды не было. Я думала, не то чтобы не хочет, а просто не может, так как нет опыта лечения таких травм. А вот сегодня мне кажется, что и не хочет тоже.  
Все лечение я получаю платно. Информацию о способах и методах лечения собираю сама. Но есть моменты, когда без посещения врача по месту жительства просто не обойтись.  Например, для того, чтобы попытаться получить квоту на операцию, необходима выписка из истории болезни от лечащего врача по месту жительства. Для того чтобы встать на очередь в центр реабилитации инвалидов, нужна справка от лечащего врача по месту жительства. В отсутствие комбустиолога ожоговых больных ведет хирург. Так, по крайней мере, написано в литературе, которую я читала. Правда, ссылки на нормативный акт у меня нет, да я и не искала пока. Как то не думала, что придется отстаивать свое право на получение медицинской помощи.  Да и в выписке из ожогового центра написано, что я должна встать на учет к хирургу по месту жительства. 
Сегодня хирург отказалась мне давать справки, выписки. 
       – Кто сказал, что я должна это делать?- спросила она возмущенно. 
       – Ну вы же мой лечащий врач.
       – Я не ваш лечащий врач- отрезала она. 
Приехали… Получается, лечащего врача у меня нет.  Лечись сама где хочешь и как хочешь. И все остальные вопросы решай тоже как хочешь. 
      Я хирурга понимаю, она одна на всех, и очередь у нее постоянная. А тут какая-то идиотка все время что- то просит. Я, может, и идиотка, и в травме своей сама виновата, но ждать я не могу.  Мне нужна постоянная реабилитация. Иначе рубцы огрубеют и сделают меня инвалидом на всю жизнь. А на всю жизнь я не хочу. Я хочу стать нормальным человеком. Пусть не таким, как прежде, но полноценным.  Вопрос: Что делать и кто виноват?  
Заведующая поликлиникой на больничном. Минздраву МСЧ 32 не подчиняется, относится к Росздраву, у которого на сайте даже не оставить обращение.  
Очередь в центр реабилитации инвалидов от полугода до года. У меня такое ощущение, что и выписку я буду получать не меньше года.  
Попробую завтра сходить к терапевту… Хотя терапевт уж точно не мой лечащий врач. 

P.S.  Терапевт оказалась умная и красивая. Жаль, что она не мой лечащий врач. 
11.06.2024

Глава 10. Вера


Когда приходит несчастье, вера в чудо и Бога усиливается многократно. Я верю.
Катя говорит, что нужно перестроить подсознание на выздоровление, а для этого надо разговаривать со своей кожей, любить её. Я верю и разговариваю. Правда, я разговариваю только с одной рукой, чтобы понять, а вдруг она от моей любви и разговоров начнёт быстрее выздоравливать? Если что остальные части тела я потом долюблю.
Я верю своему врачу. Я верю в плексатрон, который мне сейчас колют в рубцы. Верю, что поможет. Ну да, это новая методика в лечении рубцов. Пробный проект. Но я верю. Иногда закрадывается предательская мысль: цыплят по осени считают, а вдруг рубцам от него станет хуже? Но я гоню эту мысль прочь. Я лучше буду верить. Я верю, что у меня своя уникальная ситуация и все заживёт быстрее, чем у других. Я постоянно повторяю эту фразу и верю.
Я верю, что мои молитвы помогут тем, кто протянул мне руку помощи. Я не могу поблагодарить каждого лично, но я могу помолится за каждого. И я молюсь. И за себя молюсь. И верю.