Блог Светланы, получившей ожог 40% тела, который она начала вести после выписки из больницы. Вы узнаете, с какими трудностями приходится сталкиваться человеку, проходящему реабилитацию, как проходит процесс восстановления и какие эмоции при этом переживает Светлана. (прим. редактора)
Оглавление
- Глава 1
- Глава 2. Как прежде
- Глава 3. Ода РЖД
- Глава 4. Комбустиолог
- Глава 5. Точка отсчета
- Глава 6. О наболевшем
- Глава 7. Парковка для инвалидов
- Глава 8. Дом с флагом
- Глава 9. Медицина
- Глава 10. Вера
- Глава 11. Я, мальчик и неизвестный абонент
- Глава 12. Направление на реабилитацию
- Глава 13. Одуванчики для падчерицы
- Глава 14. Миллион шагов
- Глава 15. Эргономик
- Глава 16. Я снова за рулем
- Глава 17. 1 сентября
- Глава 18. Новые ручки или все будет хорошо
Глава 1
Солнечный ноябрьский день разделил мою жизнь на до и после. До- я была 52 летней, но очень энергичной. Могла сесть на шпагат, пробежать 5 км, купалась в озере в 5 утра до самых заморозков в любую погоду и чувствовала себя молодой и здоровой. Маленькая собачка до старости щенок.
После- я инвалид. У меня не работает правая рука, очень слабая левая рука, тело мое покрыто рубцами, которые болят, колют, зудят 24 часа в сутки. Я живу как будто в панцире, из которого нет возможности вырваться. И самое противное- я теперь зависима. Я всегда была свободной, независимой… Все пофигу… Я сама решаю как мне жить… А сейчас я не могу открыть ворота, не могу закрыть дверь, не могу приготовить себе еду… Не могу зарабатывать… И я вынуждена подстраиваться под тех, кто рядом, мириться со своей зависимостью. Вроде благодарить надо… а хочется завыть…
Я помню момент осознания очень четко. Когда меня привезли в реанимацию и положили на специальную кровать для ожоговых больных, медбрат сказал мне: «Эта кровать- ваш дом на ближайшие две недели». Какие две недели? У меня столько дел!
Потом я считала: осталось потерпеть всего 10 дней, осталось потерпеть всего 7 дней… Тогда я не понимала, что жизнь перевернулась навсегда.
В реанимации я пролежала месяц, потом был стационар и я все ждала, что скоро все закончится. Все тянуло, было больно выпрямлять ноги, руки, но я думала, что это из-за бинтов, вот заживут раны и все будет как прежде.
Домой меня выписали с открытыми ранами. Я продолжала ждать. Вот заживут раны и все станет как прежде.
В середине февраля я приехала на консультацию в ожоговый центр. Пока ждала врача, встретила медсестер, тех кто ухаживал за мной в стационаре.
– Как ты, Света?
Они искренне были рады видеть меня живой. Я это чувствовала в тот момент.
– Хорошо. Только вот тянет все.
– Конечно, это же рубцы, так и будет.
– В смысле? Это не пройдет?
– Нет конечно, рубцы то никуда не денутся.
И тут пришло ОСОЗНАНИЕ.
На улице я села на скамейку, покрытую снегом (осознание настолько потрясло меня, что не осталось сил даже стряхнуть снег). Я просто сидела и не понимала как мне жить дальше…
Глава 2. Как прежде
Была на приеме у очередного травматолога. Выслушала все, что слышала неоднократно: «Не надейтесь, чуда не произойдет, и у нас нет опыта лечения подобных травм. Ищите специализированные центры, где вам смогут помочь».
А я все надеюсь, что чудо произойдет, что все мои усилия не напрасны.
На улице весенняя погода, а мне морально больно выходить на улицу. Я вижу красивых людей и в голове начинает пульсировать: «Я больше никогда не буду прежней».
Я знаю, есть люди, которым еще хуже, чем мне. Я, по крайней мере, снова научилась ходить. Но пока мне по-прежнему очень трудно принять случившееся, а мысль, что я никогда не буду прежней толкает в сторону депрессии.
Глава 3. Ода РЖД
Совершенно неожиданно я сегодня вспомнила, голова моя с опилками (но ожоговую энцефалопатию никто не отменял), что я до сих пор не поблагодарила ОАО РЖД. В феврале нам нужно было ехать на очередное лечение. Лечение мы оплатили, а билеты на поезд не могли купить. На тот момент я не могла находиться в одежде более получаса. Даже когда мы ездили в больницу, иногда приходилось буквально врываться в первый попавшийся магазин с криками: «Можно я у вас тут разденусь в укромном уголке?»,- или раздеваться прямо в машине, на глазах изумленных водителей. Поэтому нам принципиально было купить билеты в двухместное купе для пассажиров-инвалидов.
Оставалось пять дней до отъезда, а проблема с билетами так и не была решена. И тогда моя сестра Алена предложила обратиться к дирекции ОАО РЖД с просьбой помочь. Я, честно, особо не верила в эту затею. Обращение рассматривается в течении 30 дней, а у нас осталось только 5 дней до нужной даты. Да и какое им дело до отдельных пассажиров.
Но! Нам позвонили на следующий день (на следующий день, Карл! ). Все двухместные купе на нужную нам дату и рядом с ней были или выкуплены или забронированы. Сотрудница ОАО РЖД лично обзвонила всех пассажиров, забронировавших места с целью уточнить будут ли они выкупать билеты. И когда выяснилось, что таким путем проблема не решается, нам согласовали и прицепили к поезду дополнительный вагон!!!!!!! И сделали это буквально за три дня!!!!!!!
Неожиданно и очень трогательно. Мы смогли уехать на лечение и вернуться обратно. Я очень благодарна руководству и сотрудникам ОАО РЖД за отзывчивость и сострадание. Успехов им и процветания!
Глава 4. Комбустиолог
Сегодня я наконец-то смогла попасть на платный прием к комбустиологу – специалисту по лечению ожоговых травм. Ольга Викторовна Марковская. Я так понимаю, она единственный комбустиолог в нашем городе. Ну конечно те, кто работают в ожоговом центре, они тоже комбустиологи. Но они комбустиологи, нацеленные исключительно на спасение жизни. А ведь это не конечная точка в истории ожогового больного.
Мне повезло, Ольга Викторовна понимает, что спасенный хочет жить нормальной жизнью. Хочет жить, а не пребывать в бесконечных страданиях.
И она очень приятный человек.
Теперь у меня, по крайней мере, есть понимание, какие операции мне предстоят в ближайшем будущем, есть назначение на физиопроцедуры. С отдельными рубцами Ольга Викторовна предложила побороться путем введения препарата непосредственно в рубцы. Лекарственный препарат стоит 4637 рублей. На курс понадобится 20 штук. Многовато. Буду искать, где купить подешевле.
Я и раньше читала, и врач сегодня прописала посещение бассейна. Не знаю, как решиться пойти в бассейн в таком виде…
Глава 5. Точка отсчета
В какой то момент стало понятно, что мы не справляемся. Мы не справляемся материально, я не справлюсь эмоционально. Изначально мы (я, Патрик, сестра) думали, что справимся. Но денег требовалось все больше и они как то стремительно заканчивались. Патрик каждый день после службы звонил мне: «Я у аптеки, что нужно сегодня?». Аптека стала обязательным элементом нашей жизни. Бинты, стерильные салфетки, мази, крема, таблетки. Вроде мелочь, но суммы за эту мелочь пугали.
– Патрик, нам скоро не на что будет купить продукты.
– Не переживай, возьмем картошки у Сергея Ивановича.
Сестра помогала очень много, но у нее у трое детей. И это тоже весомо. Мне было проще, я находилась в депрессии и это давало мне возможность не думать. Я занимала свой мозг просмотрами мелодрам. Тех, в которых с первых минут понятно, что будет дальше и чем закончится. Я упорно их смотрела, они давали как бы легальное право не думать, я ж не могу думать, пока не узнаю чем закончилась несчастная любовь у какой-нибудь очередной Маши, Тани.
Сестра скинула ссылку: «Посмотри, фонд «Сильнее ожога». Они помогают взрослым тоже. Попробуй напиши им».
Планшет на кухонном столе. До стола 8 ступенек. Пока я сползала по ступенькам, халат становился мокрым. От пота и крови. Раны еще кровили. Я уже ничего не хотела, только заползти обратно и окунуться в очередную мелодраму. Поднять планшет наверх я не могла, руки еще плохо слушались. Через силу, я начинала борьбу с планшетом, он постоянно требовал отпечаток пальца. А у меня его нет, он видимо сгорел. На то, чтобы заполнить анкету у меня ушел целый рабочий день.
«Спасибо за обращение, мы свяжемся с вами в течении трех дней»,- наконец-то высветилось на экране планшета.
Следующие три дня я ползала с телефоном в кармане халата. Я почему-то ждала звонка. Но его не было.
Потом мы уехали на лечение. Вернулись, и я решила разобрать свою электронную почту. Куча писем из прошлой жизни, сейчас это мне уже не интересно. Я удаляла одно сообщение за другим. И вдруг… письмо от фонда. Они мне ответили! В этот момент ко мне вернулась способность плакать. Я поплакала и начала переписку с Анастасией. Я переписывалась и пыталась представить: какая она? Почему то я думала, что она должна быть большая, с таким круглым лицом…
Анастасия мне писала. И я уже не могла себе позволить уход от реальности в мелодрамах. Потому что там где-то есть Анастасия, которая ищет для меня информацию про установление инвалидности, про компрессионное белье, про реабилитационные центры в моем регионе, спрашивает о результатах похода к врачу. О, боже, она помнит, что я должна была пойти к врачу! Я просыпалась, рука тянулась к пульту, но я вспоминала, что неведомая мне Анастасия думает про меня, старается для меня. И я стала вставать, звонить, пытаться сделать то, что предлагала мне Анастасия. И это была точка отсчета, когда я стала возвращаться к жизни. Нет, я и сейчас периодически скатываюсь в депрессию, иногда не могу заставить себя встать… Но потом я вспоминаю… Там где то Анастасия из фонда «Сильнее ожога» и во мне просыпается желание стать сильнее ожога.
Глава 6. О наболевшем
Сегодня провожу время в очереди, в больничном коридоре. Так жалко тратить свою жизнь на просиживание в этих серых стенах. Зашла узнать, что с моими документами по установлению инвалидности. Мне в принципе плохо и душно от того, во что превратилась моя жизнь. Просто день сурка: намазаться, сделать зарядку, сходить на процедуры, намазаться, сделать зарядку. Ни на что другое просто не остается времени. Из хорошего- после первых уколов в рубцы стало полегче. Если раньше разгибать ногу было сильно больно, то теперь просто больно. Прогресс!
Мужчина в чате ожоговых больных пишет: «Ожог нижних конечностей, 3 степень. Прошло 10 месяцев. Ходить могу, стоять больше 5 секунд не могу, все колет со страшной силой. Подскажите, долго это будет продолжаться и что делать?» .
Как же я его понимаю. Сама себе напоминаю Арлекино из кукольного театра, которого постоянно дергают за ниточки.
Ответы в чате убивают: «Наберитесь терпения, у нас до трех лет так было». Я не хочу три года… Не хочу быть Арлекино три года подряд.
Глава 7. Парковка для инвалидов
Когда я была на очередной консультации в ожоговом центре, задала своему лечащему врачу вопрос про установление инвалидности. Евгений Николаевич посмотрел на меня и весело спросил: « А зачем Вам? Вам все равно дадут третью группу, парковаться на местах для инвалидов не сможете». Как будто инвалидность оформляют только ради парковки. Он оказался не прав. Мне дали вторую группу и ставить машину на места для инвалидов я могу. Госуслуги подтвердили это мое право, прислали решение и инвалидный знак, велели распечатать на цветном принтере.
Я долго тянула с подачей документов на комиссию. В моем представлении оформить инвалидность равно пройти семь кругов Ада. Мне представлялись длинные, душные очереди, бесконечная ходьба по инстанциям, куча бумажек, которые надо переделывать. В действительности (ну по крайней мере в моем случае) все оказалось намного проще. Спасибо врачам из Мацесты, которые вернули мне мои анализы со словами «вдруг пригодится». Пригодилось. Спасибо председателю ВВК МСЧ 32, которая сама выписала направление на недостающие анализы и снимки, не заставила бегать по кабинетам.
Меня еще пугали пенсионным фондом, куда опять таки нужно идти, нести документы, что то доказывать. Ничего подобного. Не успела я дойти до дома после комиссии, как госуслуги сообщили, что выплата назначена. Сумму правда не сказали. Оказывается, с 2022 года пенсия по инвалидности назначается автоматически на основании сведений, поступивших из бюро медико-социальной экспертизы.
Ну вот кто говорит, что в нашей стране ничего не меняется? Меняется. И дороги лучше становятся, медленно, но становятся (страна- то большая), и качество госуслуг повышается. Я, по крайней мере, в это верю.
Распечатывать ли инвалидный знак или нет, я еще не решила. Мне бы функциональность рук восстановить, а где припарковаться я найду.
Глава 8. Дом с флагом
Каждое утро мы просыпаемся под гимн Российской Федерации. Это у нас будильник такой. А еще мы долго мечтали установить флагшток и каждое утро поднимать российский флаг над крышей нашего дома. С флагштоком не сложилось, но флаг мы все же повесили. Так и стал наш маленький домик – «Домом с флагом». Очень удобно, легко объяснить как к нам добраться, даже адрес называть не надо, просто: «дом с флагом, с дороги видно».
К осени 23 года флаг выгорел на солнце, поистрепался на ветру. А потом в наш дом пришло несчастье и было как то не до замены флага. В феврале, перед отъездом на лечение стало понятно, что дальше тянуть некуда, нужно установить новый флаг. Новый флаг устанавливали в ночь перед отъездом. С чувством выполненного долга отбыли на вокзал. Попросили соседа заходить к нам, присматривать за домом. В один прекрасный день приходит смс от соседа: «Котел работает, а флаг висит вверх ногами».
Мне стало дурно.
– Патрик, нас оштрафуют за надругательство над символикой Российской Федерации» – кинулась я к Патрику.
– Не переживай, – беспечно ответил мне Патрик, – нас не оштрафуют, нас привлекут к уголовной ответственности. У Патрика удивительная способность не переживать.
Первое, что мы сделали, приехав с вокзала в пять утра, переустановили флаг.
Сейчас я чаще всего вижу наш флаг из окна. Патрик уехал, я осталась одна.
Я смотрю на флаг и мечтаю… мечтаю вернуться в то время, до пожара, когда мы были счастливы и беспечны.
Глава 9. Медицина
Сегодня после посещения МСЧ 32 во мне два чувства: злость и обида. Даже не знаю, чего больше.
То, что хирург МСЧ 32 меня лечить не собирается, я поняла сразу. Но обиды не было. Я думала, не то чтобы не хочет, а просто не может, так как нет опыта лечения таких травм. А вот сегодня мне кажется, что и не хочет тоже.
Все лечение я получаю платно. Информацию о способах и методах лечения собираю сама. Но есть моменты, когда без посещения врача по месту жительства просто не обойтись. Например, для того, чтобы попытаться получить квоту на операцию, необходима выписка из истории болезни от лечащего врача по месту жительства. Для того чтобы встать на очередь в центр реабилитации инвалидов, нужна справка от лечащего врача по месту жительства. В отсутствие комбустиолога ожоговых больных ведет хирург. Так, по крайней мере, написано в литературе, которую я читала. Правда, ссылки на нормативный акт у меня нет, да я и не искала пока. Как то не думала, что придется отстаивать свое право на получение медицинской помощи. Да и в выписке из ожогового центра написано, что я должна встать на учет к хирургу по месту жительства.
Сегодня хирург отказалась мне давать справки, выписки.
– Кто сказал, что я должна это делать?- спросила она возмущенно.
– Ну вы же мой лечащий врач.
– Я не ваш лечащий врач- отрезала она.
Приехали… Получается, лечащего врача у меня нет. Лечись сама где хочешь и как хочешь. И все остальные вопросы решай тоже как хочешь.
Я хирурга понимаю, она одна на всех, и очередь у нее постоянная. А тут какая-то идиотка все время что- то просит. Я, может, и идиотка, и в травме своей сама виновата, но ждать я не могу. Мне нужна постоянная реабилитация. Иначе рубцы огрубеют и сделают меня инвалидом на всю жизнь. А на всю жизнь я не хочу. Я хочу стать нормальным человеком. Пусть не таким, как прежде, но полноценным. Вопрос: Что делать и кто виноват?
Заведующая поликлиникой на больничном. Минздраву МСЧ 32 не подчиняется, относится к Росздраву, у которого на сайте даже не оставить обращение.
Очередь в центр реабилитации инвалидов от полугода до года. У меня такое ощущение, что и выписку я буду получать не меньше года.
Попробую завтра сходить к терапевту… Хотя терапевт уж точно не мой лечащий врач.
P.S. Терапевт оказалась умная и красивая. Жаль, что она не мой лечащий врач.
Глава 10. Вера
Когда приходит несчастье, вера в чудо и Бога усиливается многократно. Я верю.
Катя говорит, что нужно перестроить подсознание на выздоровление, а для этого надо разговаривать со своей кожей, любить её. Я верю и разговариваю. Правда, я разговариваю только с одной рукой, чтобы понять, а вдруг она от моей любви и разговоров начнёт быстрее выздоравливать? Если что остальные части тела я потом долюблю.
Я верю своему врачу. Я верю в плексатрон, который мне сейчас колют в рубцы. Верю, что поможет. Ну да, это новая методика в лечении рубцов. Пробный проект. Но я верю. Иногда закрадывается предательская мысль: цыплят по осени считают, а вдруг рубцам от него станет хуже? Но я гоню эту мысль прочь. Я лучше буду верить. Я верю, что у меня своя уникальная ситуация и все заживёт быстрее, чем у других. Я постоянно повторяю эту фразу и верю.
Я верю, что мои молитвы помогут тем, кто протянул мне руку помощи. Я не могу поблагодарить каждого лично, но я могу помолится за каждого. И я молюсь. И за себя молюсь. И верю.
Глава 11. Я, мальчик и неизвестный абонент
Сегодня очередные уколы в рубцы. Хоть маленькая, но динамика есть. Врач мой делала доклад на каком-то своем внутреннем совещании про использование препарата плексатрон в лечении ожогов. Он ведь собственно изначально совсем не про ожоги. Показывала мои фотографии. Говорит, что врачи посоветовали еще один препарат. Но на него цена совершенно не подъемная. 11 тысяч за 2 мл.= мы по 6 миллилитров ставим за раз. Считать не хочу, думать тоже.
Сижу в коридоре на веселом оранжевом диванчике, жду врача. Рубцы, наверно, от погоды житья не дают, колются заразы. Рядом семья. Мальчишке лет 5, симпатичный очень. Вдруг слышу:
– Ты его ударил по копчику, ему больно, я это почувствовала. Ты что хочешь ему копчик сломать?
– Зато запомнит.
Это мама с папой переругиваются. Чего завелись непонятно. Мальчишку не видно и не слышно было.
Переключаю внимание на свои рубцы. Но не тут-то было.
– Сегодня куплю коробки, сложу туда все твои игрушки. Ты плохой и игрушек у тебя не будет, – шипит папаша рядом со мной.
Мальчишка молчит, думает.
– А куда ты денешь коробки? На балкон?, – спустя какое-то время спрашивает маленький симпатичный ребенок.
– На мусорку отнесу.
В это время из кабинета врача выходит мамаша. Ребенок кидается к ней.
– Сел на место, тебя сюда никто не звал, – орет она на весь коридор.
Мальчишка покорно возвращается на диванчик.
Блин, я-то думала она за него, она же почувствовала, что ему по копчику больно. Не знаю, кому из нас хуже. У меня то хоть надежда есть, пройдет несколько лет и пусть я буду не красивая, но рубцы мои перестанут болеть. А у этого симпатичного мальчишки рубцы на душе только начинают расти. Судя по возрасту ему еще лет 15 жить с этими монстрами. Не хочу больше это видеть. Перехожу на другой диванчик, в другом крыле коридора.
“Ты мне не хочешь ничего объяснить, три штрафа пришло, ты совсем офигела? Приду домой, разберусь с тобой!”,- это мой новый сосед по диванчику.
Ну вот, нас уже трое, у кого этот день какой-то не очень.
Глава 12. Направление на реабилитацию
Кажется, у меня получится попасть на реабилитацию в институт профпатологии и профзаболеваний. Ну, по крайней мере, у меня на руках есть заветная бумажка- направление. Врачебная комиссия института профзаболеваний еще месяц назад рассмотрела мое заявление и согласилась принять меня на лечение по полису ОМС. Но полис ОМС обязывает, нужно направление из поликлиники по месту жительства. Хирург по месту жительства, как я и ожидала, направление не дал.
«Мы таких направлений не даем, мы же за вас платим». Откуда взялся этот бред, что за лечение по полису ОМС платит поликлиника по месту жительства- не понятно, но не объяснять же специалисту с высшим образованием очевидные вещи. Спасибо, хоть согласился дать маршрутный лист на посещение хирурга в Областной больнице.
«Мы таких направлений не даем»,- почти с той же интонацией произнес хирург Областной больницы.
«А мне то, что делать?»,- конец фразы я проглотила, потому что заплакала.
Способность плакать вернулась ко мне не так давно, но теперь я часто плачу. Это единственное мое оружие.
Несколько лет назад мы с сестрой ухаживали за отцом, он был парализован после инсульта. Кормили его через зонд. В какой-то момент понадобилось поменять зонд. Началось хождение по мукам. Эти не меняют, те меняют, но не выезжают на дом и т.д. Сестра позвонила в Минздрав. Одного звонка хватило. Нам не только поменяли зонд в тот же день, но и до самой смерти отца еженедельно проверяли его состояние.
Но это сестра. Я не такая. Я боюсь конфликтов, я хочу быть хорошей. Для всех. Поэтому я молча плачу.
«Выпишите ей направление», – морщась, бросает хирург медсестре.
Я вижу: его раздражает эта плачущая пятидесятилетняя тетка. Ему хочется, чтобы я быстрее ушла. Он вообще сегодня похож на нахохлившегося воробья. Может плохо себя чувствует?
Лист направления приземляется рядом со мной.
«Давайте проверим, что все реквизиты есть согласно памятке», – несмело прошу я.
«Вам надо, вы и проверяйте! Мы вообще таких направлений не даем», – еще раз подчеркивает, видимо, для особо тупых, медсестра. Одновременно, наверное, подчеркивает свою принадлежность к избранным, тем кто решает кому дать, кому не дать. Но тут я кажется придираюсь, это я так, от обиды.
Выхожу, сажусь в машину, продолжаю плакать. Я чувствую себя униженной. Очень хочется пойти, швырнуть им обратно это направление. По принципу: мы нищие, но гордые. Болезнь быстро сделала меня нищей, теперь видимо забирает остатки гордости. Что мне остается делать? Мне нужна реабилитация. И направление- вот оно, на руках. Сейчас я просто еще немного поплачу. И все. Мне надо выжить. Поэтому ничего я никому возвращать не буду.
Глава 13. Одуванчики для падчерицы
– Ты падчерицу лечить собираешься?, – это вопрос от моей мачехи.
– Какую падчерицу?, – недоумеваю я.
– Вот эту!, – тычет она пальцем в мою правую ногу. Больно тычет, надо отметить.
Я смотрю сначала на мачеху укоризненно, потом на правую ногу жалостно. Мачеха права, моей правой ноге не достает внимания. Она меньше болит и потому ей лечение по остаточному принципу.
Однажды мы заехали проведать дальнюю родственницу. У нее в это время гостили две внучки близняшки: Альфия и Зульфия, и их маленький братик.
Тетя Роза накрывала на стол и периодически обращалась к одной из внучек:
– Альфия, принеси голубые тарелочки. Альфия, включи чайник. Альфия, поменяй братику ползунки.
Альфия безропотно выполняла все поручения. Зульфия в это время сидела и поглощала шоколадку. Шоколадку принесла я. Я не ожидала, что в доме будет столько детей, а шоколадка в моей машине оказалась одна.
– Поделись с сестренкой, – попросила я.
– Она не хочет,- Зульфия торопливо засунула в рот остатки шоколада.
Когда девочки вышли на улицу, я спросила у тети Розы почему она со всеми поручениями обращается только к одной из внучек.
– Ой, – махнула рукой тетя Роза, – у Зульфии такой характер, ничего не хочет делать, себе дороже ее просить.
– Правильно, – подумала я. Кто везет, на том и едут. От комментариев я воздержалась, только представила себе ненадолго, как будет дальше. Альфия, скорее всего так и проживет свою жизнь, будет всем помогать, угождать, жить жизнью других. А Зульфия будет жить своей жизнью, будет поглощать ее, как шоколадку сегодня, наслаждаться для себя любимой. Неизвестно, какой выбор правильный, да и не мне судить.
Все это я вспомнила, пока смотрела и жалела свою правую ногу. Мои ноги для меня тоже как Альфия (правая нога) и Зульфия (левая нога). Зульфия все время болит, Альфия молча терпит. Зульфие достается все: физиолечение, противорубцовый крем, силиконовый пластырь. Альфие только иногда перепадает противорубцовый крем (я экономлю). Чаще всего ей достается только детский крем Лисичка. Разница между ними очевидна. Левая нога постепенно бледнеет, но не перестает требовать. Правая нога по прежнему багровая.
– Надо что-то делать, – решила я. Вспомнила, что в чате ожоговых больных одна девушка писала, что ей очень помогала мазь из одуванчиков. Нашла рецепт мази, почитала, оказалось помимо прочего мазь из одуванчиков обладает осветляющим свойством. Вот и проверю, попробую полечить свою Альфию народным средством.
В рецепте, который я нашла на просторах интернета было написано, что одуванчики надо собирать рано утром, пока они еще не совсем распустились. В пять утра одуванчики еще спали, в семь утра тоже. Решила попить кофе. Когда я вышла в половине восьмого часть одуванчиков уже полностью распустились, видимо они распускаются, как только первые лучики солнца касаются их. Все распустившиеся одуванчики уже были облеплены пчелами и еще какими то насекомыми. Стало понятно почему их надо собирать рано утром. Кто успел.
Я вообще-то люблю одуванчики, мне нравится, как они украшают зеленую травку в моем саду. Но я не люблю конфликты и поэтому вынуждена вести с ними борьбу. Не хочу конфликтов с соседями. Мне и так постоянно прилетают замечания по этому поводу. В этом году бороться с одуванчиками у меня нет физической возможности, поэтому одуванчиков много. Хватило и мне и пчелам. Правда мне, в отличии от пчел, пришлось ползать по кустам, там где еще пока тенек и одуванчики до конца не распустились. Помимо тенька, там была еще и крапива.
Сам рецепт предельно простой. Нужно собрать одуванчики, залить их оливковым маслом. Дать настояться две недели. Процедить. Сложность заключалась только в том, что в половине рецептов было написано, что нужно настаивать на солнышке, вторая половина утверждала, что в темном месте. Кому верить? Я разделила одуванчики на две банки. Одну поставила на солнечное место, вторую спрятала в шкаф. Как я пойму, где правильное масло, пока не знаю. Ну в конце концов, у меня две ноги: Альфия и Зульфия. И вариантов масла два. Не удивлюсь, если правильное масло достанется Зульфие.
Глава 14. Миллион шагов
Сегодня приложение на телефоне известило, что я прошла первый миллион шагов. Миллион шагов с момента, как снова научилась ходить. С момента как поняла, что ходить надо. И ходить надо много. Начался маршрут в конце декабря 2023 года. Миллион пройден к 5 июля 2024 года. Мне потребовалось 7 месяцев на то, чтобы преодолеть расстояние в 690 км. (Ну если верить фитнес часам). Можно смело утверждать, что я пешком дошла от Москвы до Санкт-Петербурга. Хорошо, что меня там никто не ждал)) Меня до сих пор удивляет, почему никто из врачей не нашел 5 минут времени для того, чтобы рассказать, как важна с первых дней травмы физическая активность и чем чревато ее отсутствие.
Возможно, это и так понятно, но ведь есть и такие как я, которым не понятно. Возможно, за фразой от моего лечащего врача: «Перестаньте себя жалеть, начинайте жить нормальной жизнью», – и крылась эта великая истина, но я не «догнала». Поэтому первые три месяца, с декабря по март – бездарно упущенное время. Ходила я в это время ничтожно мало. Патрик приволок мне фитнес часы в первые же дни, как я начала вставать. Надеть на руку я их не могла, раны не давали. Носила в кармане. В какие-то дни они показывали значение 10 шагов, в какие 150. Я часто забывала их заряжать и теряла. Просто потому, что не хотела отвечать Патрику на вопрос: «Сколько ты сегодня прошла?». Несолидно как то говорить: 52 шага.
После выписки Патрик упорно таскал меня в магазин за продуктами, на заправку и прочие места. Утверждал: надо расхаживаться. Нет, мы не ходили пешком, на машине. Но выйти, дойти до машины и в обратном порядке – тоже движение. Я ничего не могла надеть на себя, поэтому ходила в банном халате и берцах 44 размера. Мы являли собой странную картину миру: красивый Патрик в ярких кроссовках, модной куртке и я в банном халате. Иногда даже хотелось сделать вид, что мы не вместе. Но это были мои первые километры. Случались дни, когда фитнесс часы показывали 2 тысячи шагов. Это было достижение. В феврале, в санатории Металлург, ходить приходилось больше. Большие переходы- на процедуры идти-то надо. Появились цифры 5 тысяч шагов.
В марте я начала постепенно увеличивать количество пройденных шагов и поняла: становится легче. Чем больше я хожу, тем меньше зуд и тем легче разгибать ноги. Поставила цель: 10 тысяч шагов день. Поначалу у меня уходило на это полдня. Я уходила на прогулку в 8 часов утра, возвращалась к часу-двум дня. У нас хороший городок, много скамеек на которых можно передохнуть. Чем больше я ходила, тем меньше становилась хромота. Но стало понятно, что хромота уходит за счет перекосов тела. Я не хромаю, но со спиной беда. Одно плечо резко ушло вперед, стала болеть поясница. Раскопала так называемый корректор осанки. Так называемый, потому что на мой взгляд он ничего не корректирует, просто жужжит, если тело неравномерно выпрямлено. Жужа такая. Я ходила, Жужа беспрерывно жужжала, во мне нарастало раздражение. Раздражение переходило в ярость, остаток дня терялся в этих эмоциях. Жужу в конце концов в припадке ярости я убила. Добавила в свой распорядок дня упражнения для осанки.
Сейчас в какие то дни я могу пройти и 20 тысяч шагов. Если пройду меньше 10 тысяч, зуд будет сильнее. Если пропущу день, вставать будет тяжелее. Поэтому день стараюсь начинать с шагов. Теперь я понимаю также, почему государство дает инвалидность. Не только потому, что человек не может работать, он может быть и может, но ему надо много времени на реабилитацию. Для ожогового больного, в свою очередь, физическая активность- один из главных элементов реабилитации.
Глава 15. Эргономик
Я очень надеялась, что во время реабилитации в центре профпатологии и проф заболеваний я смогу получить новые знания по ЛФК. Почему-то я думала, что там сидят специалисты, которые подбирают физические упражнения , в зависимости от потребностей конкретного человека и что они обязательно помогут мне разработать комплекс упражнений для борьбы с конкретными рубцами. Приволокла с собой записи всех своих упражнений. Показать, проверить, усовершенствовать. Но, видимо, я много думаю и все не то. Мои мысли явно расходятся с реальной действительностью. Мне предложили процедуру на аппарате Artromot. Это такая штука, которая учит ноги разгибаться, я так понимаю, если они совсем забыли как это делается. От Аntmota я отказалась. Зачем он мне, если я и так разгибаю свои ноги минимум сто раз утром и сто раз вечером. Это моя минимальная программа. И угол разгибания у меня точно больше чем у antromota.
Ощущение того, что я что-то упускаю не давало мне покоя. И я пошла по кабинетам. В обход своего лечащего врача. А вдруг там где-то сидит специалист, который может мне помочь, а мой лечащий врач просто про него забыл. Предчувствия меня не обманули. Я нашла такого специалиста. Он действительно был. Сначала я долго морочила мозг девочкам из кабинета ЛФК. – Окей. Фиг с ними, с ногами. Я и так с ними работаю. Помогите мне поддержать жизнь в моих пальцах до момента операции. Девочки мне предложили зарядку для пальцев по видео из ютюба.
– Ну по мне же видно, что я хотя бы читать умею. Неужели вы думаете, что я до настоящего времени не нашла в ютюбе это видео?
И тогда они отправили меня к Михаилу. Кабинет Михаила находился в конце коридора. Какой-то не очень статусный кабинет. И сам Михаил производил впечатление не статусного специалиста.
Но… Михаил оказался специалистом. Сначала мы долго не могли найти общий язык. Михаил объяснял мне, что эргономик- это человек, который помогает инвалиду приспособиться к окружающей действительности.
– Вот что бы Вы хотели? Какие Ваши долгосрочные цели?
– Я хочу курить правой рукой и чтобы это смотрелось красиво.
Эргономик Михаил слегка оторопел и спросил: – А еще какие-нибудь желания у вас есть?
– Есть. Я хочу красивые руки. Понимаете, руки всегда были самой красивой частью меня.
– Нет, – перебил меня Михаил, – самое красивое у вас мозг.
Успокоил. Действительно, что можно сказать некрасивому человеку Зато ты умный. Так и буду теперь всем говорить: «Зато я умная». А на случай, если кто усомнится в этом, всегда можно добавить: «Просто у меня ожоговая энцефалопатия». Железная отмазка.
Без определения цели двигаться вперед было нельзя. В конце концов, чтобы хоть как то сдвинуться с места, мы определили цель: пользоваться компьютерной мышью правой рукой.
– В этом случае надо или мышь приспособить под руки или руки под мышь.
Михаил объяснил мне взаимосвязь мышц предплечья и мышц пальцев. И стал изобретать для меня упражнения. Делал он это виртуозно. Мне казалось, что он просто смотрел на первое, что попадалось ему на глаза и в его мозгу рождались идеи, как это можно использовать для разработки моих пальцев. В ход пошли китайские палочки, монетки, пластилин, обрывок веревочки, полотенце, лист бумаги.
Делая упражнения я поняла, что в моих пальцах много мышц, которые сейчас из-за контрактур не работают и медленно умирают без нагрузки. Их нужно шевелить.
За 8 встреч Михаил составил вполне приличный комплекс упражнений минут эдак на 40. Теперь осталось самое простое: повторять комплекс раз 7 в день. Это сложно на самом деле. Где взять время на все?
На прощание я предложила Михаилу: – «Давайте я напишу про Вас отзыв. Чтобы люди знали к кому идти».
Михаил почему то отказался.
Р.S. В целом, если не считать эргономика Михаила, реабилитация оказалась совершенно бесполезной и не стоила моих слез. Я не смогла добиться назначения сероводородных ванн, грязей, массажа (хотя вроде все это есть). Врач сказал, что не готов на мне экспериментировать. Назначили физиолечение. На очередной процедуре я почувствовала, что у меня кружится голова. На следующей тоже. Наверное, переборщила с физиопроцедурами. Я до госпитализации прошла курс процедур в платной клинике. Видимо не зря между курсами должен быть перерыв. Одним словом, дополнительно к зудящим рубцам у меня теперь кружащаяся голова. Я вообще хотела в какой-то момент просто уйти из этого заведения. Удержала соседка по палате. 85-летняя жена композитора. Народное достояние. Точнее, достояние конечно композитор, но она его муза. А значит тоже народное достояние. Не каждый день выпадает шанс пообщаться с таким удивительным человеком.
Глава 16. Я снова за рулем
Больше всего я переживала, что никогда не смогу сесть за руль. Первую свою машину я купила в 27 лет и с тех пор всегда за рулем.
Патрик с первых дней выписки из больницы пытался заставить меня сесть на водительское место. Я еще ходить-то толком не могла.
– Ну давай, Пеструшка, я хочу пива выпить в бане. (Это он меня так теперь называет, видимо мое тело напоминает ему корову Пеструшку).
– Я не могу, я боюсь. Как я буду рулить одной рукой? И ногам больно. Вдруг я не успею нажать вовремя на нужную педаль. Мне страшно! – ныла я.
– Что за женщина мне досталась. Ни украсть, ни покараулить. – сердился Патрик.
Я обижалась. Мне казалось, что Патрик не до конца проникается трагичностью моей ситуации. И вообще, если что покараулить я могу.
Патрик своего добился, в последний день перед отъездом. Аргумент был железный: «Мне уезжать в 4 утра. Всех будут провожать, а я что сирота?».
Я села за руль и со скоростью 20 км в час мы объехали весь наш маленький городок. Патрик придумывал новые маршруты, куда нам нужно обязательно заехать, я ныла, мне было очень страшно, особенно когда нужно было поворачивать налево или направо. По прямой-то еще ничего. Отрепетировали несколько раз дорогу до места сбора отъезжающих.
Ночью я спала как убитая. Сказался пережитый стресс. Патрик не разбудил меня в четыре утра. Пожалел. Уехал как сирота. Но за руль меня посадил. Спасибо тебе, Патрик, за настойчивость.
Глава 17. 1 сентября
1 сентября 2024 г. Тепло, солнечно. Я сижу на крыльце, прислонившись к двери. Солнце даже как будто греет. Смотрю на бездомного кота, который зашел ко мне перекусить. О чем я думаю? Мелькает мысль, что я давно ничего не писала в блог. Надо, кстати, обязательно написать про силиконовый пластырь, вдруг кто-то это прочтет и ему будет полезно. Да, про пластырь надо. Ищу глазами телефон. В последнее время я не хочу думать ни о чем, поэтому слушаю «Войну и мир». Благо, четыре тома. Уже неделю начинаю слушать третий том сначала. Потому что мысли все же пробиваются, отвлекают. Нет, так я никогда не пойму, что чувствовал Кутузов, принимая решение оставить Москву. Да так ли это важно для меня? Я ловлю себя на том, что не хочу разговаривать, я вообще ничего не хочу в последнее время. Не хочу отвечать на сообщения, часами не могу заставить себя их прочитать. Разговариваю только с двоюродной сестрой Юлькой. Потому что Юлька меня злит. Она машет в камеру своей полной рукой: «Ой, да наплюй. Люди живут с одной рукой прекрасно. Вон у нас в деревне женщина с одной рукой, а у нее все сараи побелены».
– «Юль, у меня нет сарая».
– «Ну и что, – не сдается Юлька, – побелишь что-нибудь другое».
– «Не хочу я ничего белить», – злюсь я.
– «Ну значит, само пройдет».
– «Что пройдет? Пальцы отрастут?»
– «Ой, да перестань, все будет хорошо», – снова машет она своей полной рукой. Юлька меня злит, но на ее звонки я почему- то отвечаю.
Кот уже поел, но он как Вини-пух знает, что не прилично уходить сразу, поэтому присаживается рядом со мной на крыльце. Раньше я подозревала его в мошенничестве.
Он был упитанный, блестящий. Мне казалось, что у него есть дом, и ко мне он заходит так, от скуки, перекусить чего-нибудь. Меня не было почти два месяца. Кот появился на следующий день после моего приезда. Очень худой, потрепанный жизнью. Видно в те два месяца внезапно закрылись все пункты, где он столовался. У каждого своя трагедия в жизни.
– Подожди, не уходи, – говорю коту, – я найду тебе еще что-нибудь покушать, я сегодня уезжаю….
Я действительно сегодня уезжаю. Мне как то неожиданно дали квоту на операцию в клинику термических поражений Военно-медицинской Академии им. Кирова. Не то, чтобы неожиданно, просто я до конца не верила, что это случится. И до сих пор не верю, что это случилось. Я так хочу новые красивые ручки.
Кот все доел и вежливо удалился. Надо собирать вещи. И наверно позвонить Юльке.
Глава 18. Новые ручки или все будет хорошо
Как же меня бесит фраза: «Все будет хорошо». Если мне сегодня еще раз кто-нибудь скажет: «Все будет хорошо»,- я выпрыгну в окно. Нет, не выпрыгну, смысла нет, здесь только два этажа.
Все решилось очень быстро. Я приехала, мне сообщили, что в рамках квоты мне могут прооперировать только один элемент на выбор. Что вас больше всего волнует? Меня волнуют больше всего руки. Ах, да, руки- это два элемента. Тогда правая рука. Врач посмотрел, сообщил, что с пальцами сделать ничего невозможно, суставы погибли, можно убрать лягушачьи перепонки между пальцами, разделить их между собой. Увидев, что я готова разрыдаться, позвал профессора. Профессор повторил все то же самое. Просил поверить ему, так как стаж у него 40 лет и он знает о чем говорит. Ну и ладно. Разделить пальцы между собой тоже, наверное, хорошо.
Назначили операцию, сделали операцию. Я позволила себе покапризничать. Просила на места, откуда брали донорскую кожу наклеить свиную кожу, быстрее заживет и будет красивее. Меня уверяли, что нет такой методики.
– Ну я то знаюююю… Могу даже фотографии показать.
– У нас нет такой методики, у нас другая…
Тоже ладно. Может тоже красиво будет, а если нет, то что значит еще один некрасивый лоскут на моем теле, их там столько ….
Главное, что не будет новых, красивых ручек. Да, блин, я знаю, что кому-то хуже. Но во все времена… Кому-то кушать нечего… Кому-то жемчуг мелковат. Могу я просто порыдать по поводу своего жемчуга?
Вместо этого, я должна выслушивать вот это: все будет хорошо. И да, люди же проявляют сочувствие. Значит надо кивать головой, соглашаться. Говорить спасибо. С Юлькой проще. Она как всегда на высоте.
– «Ой, да ладно тебе. Это они сейчас так сказали, а начнут делать операцию, заодно и пальцы сделают. Да, точно так будет»
– «Ой, да я уверена, что они все сделали. Просто не сказали, чтобы не обрадовать раньше времени. Повязку снимут и увидишь, что все нормально».
Я слушаю Юльку и пытаюсь понять, не сошел ли кто из нас с ума. Ну и злюсь, конечно. Интересно, что она скажет после того, как снимут повязку? А впрочем я знаю. Что можно сарай побелить одной рукой.
Лет наверно 10 назад мне попался на глаза дневник одной молодой красивой девушки. В возрасте до 30 лет она осталась парализованной. Я ходила оглушенная несколько дней, не решилась ей ничего написать. Да и что можно написать в такой ситуации? Что все будет хорошо? Как преступника тянет на место преступления, так и меня тянуло к этому дневнику. Я перечитывала его снова и снова, пыталась понять чем я могу помочь этой девочке, помимо денег. Помню, меня взбесил один комментарий: «Я знаю эту девушку, просто у нее не наступило принятие. Нужно принять ситуацию и все будет хорошо». ПРИНЯТИЕ. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Я готова была задушить комментаторшу своими, тогда еще красивыми ручками. Я не успела отреагировать, в этот момент дневник удалили из сети. Девочка М-ша больше не выдержала.
Я понимаю, моя проблема в том, что я не могу принять ситуацию. Да, я скатилась в депрессию, не могу из нее выбраться, я не могу принять ситуацию. Надо принять и все будет хорошо.
Но если мне сегодня еще кто-нибудь скажет, что все будет хорошо, я выпрыгну в окно. Пусть даже со второго этажа.